Um vírus, quase 1 milhão de brasileiros e décadas de silêncio: por que ainda falamos tão pouco sobre HTLV?

Por Vinicius Francisco

Quase 1 milhão de pessoas podem viver com HTLV no Brasil, segundo estimativa divulgada pelo Ministério da Saúde. Muitas delas provavelmente não sabem.

O número chama atenção não apenas pelo tamanho. O vírus é conhecido pela ciência há mais de quatro décadas, pode ser transmitido sexualmente, passar da mãe para a criança e permanecer no organismo durante toda a vida. Ainda assim, seu nome segue desconhecido para boa parte da população.

HTLV é a sigla em inglês para Human T-lymphotropic virus, o vírus linfotrópico de células T humanas. A semelhança entre as letras HTLV e HIV não é uma coincidência. Os dois pertencem à família dos retrovírus, embora sejam vírus diferentes, com comportamentos e consequências também diferentes.

Em entrevista ao Mídia NINJA, a infectologista Dra. Aline Carralas Leão recorre a uma comparação simples para explicar essa proximidade.

“O HTLV é um vírus da família dos retrovírus, a mesma família do HIV. São vírus parecidos, mas não são a mesma coisa. Seriam como primos, mas existem várias diferenças, tanto nas particularidades da transmissão quanto, principalmente, nas manifestações clínicas e no tratamento.”

O ponto é importante. HTLV não é HIV e não causa aids.

Os tipos mais conhecidos são HTLV-1 e HTLV-2. É o HTLV-1 que concentra as associações mais bem estabelecidas com doenças. O HTLV-2 também circula no Brasil e aparece com maior frequência em algumas populações específicas, mas é considerado menos patogênico.

No Brasil, a presença do vírus também não é uniforme. Aline cita maior prevalência em áreas do Nordeste, principalmente na Bahia, além de partes da Amazônia e do Sudeste.

Mas existe uma característica que ajuda a entender por que uma infecção presente em centenas de milhares de brasileiros conseguiu permanecer tão pouco conhecida: o HTLV pode acompanhar uma pessoa durante décadas sem provocar uma doença evidente.

Um vírus que pode permanecer silencioso por décadas

“Em torno de 90% das pessoas que vivem com o HTLV-1 não desenvolverão nenhum sintoma”, afirma Aline.

Isso significa que uma pessoa pode adquirir o vírus e descobrir a infecção apenas muitos anos depois, durante uma doação de sangue, no pré-natal, em uma investigação familiar ou quando algum problema de saúde leva à realização do exame.

A própria ideia de que essas pessoas seriam totalmente assintomáticas, porém, vem sendo revista.

“Usávamos muito o termo ‘assintomático’. Quando você consulta os textos, eles dizem que até 90% das pessoas serão assintomáticas. Hoje, com o avanço dos estudos, vemos que não é exatamente assim.”

Na entrevista, Aline chama atenção para alterações de pele, manifestações reumatológicas e questões relacionadas à saúde mental que nem sempre eram associadas ao HTLV e, por isso, podiam passar sem investigação.

As consequências mais conhecidas, no entanto, aparecem quando a infecção está relacionada a duas doenças graves.

Uma delas é a mielopatia associada ao HTLV-1, conhecida pela sigla HAM/TSP.

O nome técnico descreve uma doença inflamatória crônica que atinge principalmente a medula espinhal. Aos poucos, a pessoa pode perder força nas pernas, desenvolver rigidez muscular, ter dificuldade para caminhar e apresentar alterações urinárias e sexuais.

“O HTLV pode provocar uma manifestação inflamatória na medula. O vírus infecta as células T e pode causar danos às células neurais, levando à diminuição da força nas pernas. É uma condição progressiva e crônica.”

A progressão não acontece da mesma maneira para todos.

“Dependendo da pessoa infectada, essa progressão pode ser mais rápida, mais lenta ou mais indolente. Mas pode provocar uma incapacidade e fazer com que a pessoa precise utilizar uma cadeira de rodas.”

A outra condição é a leucemia/linfoma de células T do adulto, conhecida como ATLL. Trata-se de um câncer do sangue que se desenvolve a partir de células T infectadas pelo HTLV-1. A doença pode surgir décadas depois da infecção e, em algumas de suas formas, apresentar comportamento agressivo.

“A manifestação hematológica ocorre em um número muito pequeno de pessoas. É bem mais rara, mas é muito grave e pode matar”, afirma Aline.

São situações que atingem uma minoria das pessoas infectadas, mas ajudam a desmontar a ideia de que o HTLV seria um vírus sem consequências relevantes.

A questão se torna ainda mais importante quando se entende como ele circula.

Uma IST que também pode atravessar gerações

O HTLV-1 é uma infecção sexualmente transmissível. Pode passar de uma pessoa para outra por relações sexuais, pelo compartilhamento de agulhas e seringas, por transfusões de sangue não rastreadas, por acidentes perfurocortantes e da pessoa gestante para o bebê. Embora a transmissão pela via sexual seja possível, ela é menos eficiente quando comparada à transmissão pela amamentação, que representa uma das principais formas de transmissão do HTLV-1, especialmente da pessoa que amamenta para a criança. O risco pela via sexual está relacionado principalmente às relações sem preservativo, e o uso de preservativo reduz a possibilidade de transmissão.

No Brasil, a testagem das doações de sangue para HTLV tornou-se obrigatória em 1993. Isso reduziu de forma importante essa via de transmissão e fez dos bancos de sangue uma das principais portas de diagnóstico durante décadas.

Mas há outra forma de transmissão que ajuda a compreender a permanência do vírus dentro de famílias por diferentes gerações.

“O HTLV tem como característica uma transmissão vertical importante, que é a transmissão da mãe para o bebê. Como a maioria das pessoas não desenvolverá sintomas, é um vírus que conseguiu se adaptar muito bem. Com isso, ele vai passando de geração em geração.”

Transmissão vertical é o nome dado à passagem de uma infecção da mãe para a criança. No caso do HTLV-1, isso acontece principalmente pela amamentação, porque o leite materno pode conter células infectadas pelo vírus. Sem medidas preventivas, a OMS estima uma taxa de transmissão pela amamentação em torno de 20% a 30%.

Aline relaciona essa característica ao comportamento silencioso do HTLV.

“Diferentemente do HIV, o HTLV não causará sintomas na maioria das pessoas nem provocará uma doença grave que leve essas populações à morte. Assim, ele consegue se disseminar ao longo do tempo e permanecer nos núcleos familiares.”

Foi justamente a possibilidade de interromper essa cadeia de transmissão que levou a uma mudança recente no SUS.

Em 3 de abril de 2024, o Ministério da Saúde incorporou o exame para detecção de HTLV-1 e HTLV-2 ao pré-natal.

O diagnóstico durante a gestação permite orientar a pessoa gestante antes do nascimento e adotar medidas para reduzir o risco de transmissão para a criança.

“Se conseguirmos fazer o diagnóstico em um momento oportuno, preferencialmente no primeiro trimestre ou no início da gestação, podemos acolher essa pessoa gestante, explicar o que é o HTLV e adotar medidas para evitar a transmissão para o bebê.”

Nesse caso, a principal intervenção é evitar a exposição da criança às células infectadas presentes no leite.

“A principal medida é a não amamentação.”

O Ministério da Saúde orienta a contraindicação da amamentação para pessoas com HTLV e prevê o uso de inibidores de lactação e fórmula infantil pelo SUS.

O avanço no pré-natal, no entanto, expõe outra questão.

Se o HTLV é uma infecção sexualmente transmissível, por que seu exame ainda é tão pouco presente na rotina de testagem de IST?

O diagnóstico começa por um exame de sangue que procura anticorpos contra o vírus. Um resultado reagente precisa ser confirmado com outros métodos. Entre eles está o PCR, exame capaz de detectar o DNA do HTLV integrado às células da pessoa.

Quando questionada sobre o que aconteceria com alguém que tivesse uma exposição sexual e procurasse espontaneamente o SUS para realizar uma bateria de testes de IST, Aline apontou uma lacuna na política nacional.

“Se uma pessoa teve uma exposição sexual e deseja fazer a testagem, ela consegue realizar exames para HIV, hepatite B, hepatite C e sífilis. Para HTLV, não.”

A disponibilidade pode variar entre redes locais e serviços especializados. O ponto levantado por Aline Carralas é que o HTLV ainda não está incorporado à rotina nacional de testagem de IST da mesma maneira que essas outras infecções.

Isso tem impacto também sobre os números. Em uma infecção na qual a maior parte das pessoas pode passar anos sem manifestações evidentes, testar pouco significa diagnosticar pouco. É uma das razões pelas quais o Brasil trabalha com estimativas, e não com uma contagem de todas as pessoas que vivem com o vírus.

Quando a pergunta deixou de ser apenas como tratar as consequências

Até hoje, o cuidado das pessoas com HTLV está concentrado principalmente no acompanhamento da infecção e no tratamento das doenças que ela pode provocar. Nos quadros neurológicos, isso pode envolver medicamentos para controlar inflamação, dor e rigidez muscular, além de fisioterapia e reabilitação. Quando surge leucemia ou linfoma associado ao HTLV-1, o tratamento passa pela hematologia e pela oncologia.

A lacuna está em outro ponto: ainda não existe uma terapia antiviral de uso rotineiro estabelecida para controlar diretamente a infecção pelo HTLV-1, como acontece com o HIV.

Foi justamente essa ausência que levou pesquisadores em Salvador a testar uma hipótese que, durante anos, encontrou resistência dentro da própria área.

Dr. Carlos Brites, pesquisador da Universidade Federal da Bahia e da Fundação Bahiana de Infectologia, é um dos autores do ensaio, que investigou o uso do dolutegravir em pessoas com HTLV-1.

O medicamento já é amplamente utilizado contra o HIV e pertence à classe dos inibidores da integrase. A integrase é uma enzima que ajuda o vírus a inserir seu material genético no DNA da célula humana. O dolutegravir bloqueia justamente essa etapa.

A lógica dos pesquisadores partiu de uma semelhança entre os dois retrovírus. HIV e HTLV precisam transformar seu material genético em DNA e integrá-lo à célula que infectam. Se essa etapa pode ser bloqueada no HIV, a equipe quis saber se também seria possível interferir na infecção de novas células pelo HTLV-1.

O problema é que, durante anos, predominou o entendimento de que isso provavelmente teria pouco efeito. A interpretação mais aceita era de que, uma vez estabelecida a infecção pelo HTLV-1, o vírus se manteria principalmente pela multiplicação das próprias células já infectadas.

Brites discordava. “Eu nunca acreditei que esse conceito fosse 100% real”, afirmou ao Mídia NINJA.

A hipótese não surgiu apenas de uma discordância teórica. Segundo Brites, a equipe já tinha observado anteriormente sinais de melhora em alguns pacientes que haviam utilizado antirretrovirais. Isso reforçou a decisão de testar um medicamento que agisse justamente em uma etapa do ciclo viral compartilhada com o HIV.

O pesquisador também cita características do próprio dolutegravir que pesaram na escolha: a potência, a boa tolerabilidade e a dificuldade de o vírus desenvolver resistência ao medicamento.

Depois de tentativas para obter o antirretroviral, o Ministério da Saúde forneceu o dolutegravir utilizado no protocolo.

A pergunta, então, saiu do campo da hipótese e chegou aos pacientes.

O que o ensaio clínico encontrou

O estudo de fase II foi realizado em Salvador e reuniu 83 pessoas com HTLV-1. Os participantes foram distribuídos aleatoriamente em dois grupos. Quarenta e três receberam 50 miligramas de dolutegravir por dia e 40 receberam vitamina C como grupo de comparação.

Era um estudo aberto, o que significa que participantes e pesquisadores sabiam qual intervenção cada pessoa estava recebendo. Um dos principais objetivos era verificar se o tratamento conseguiria melhorar a capacidade de caminhar. Para isso, os pesquisadores mediram o tempo necessário para percorrer dez metros.

Depois de 48 semanas, não houve diferença significativa entre os grupos nesse principal resultado da pesquisa.

O dado poderia sugerir, à primeira vista, que o medicamento não havia produzido benefício clínico. Mas a análise trouxe outro resultado importante.

Entre as pessoas que receberam dolutegravir, houve redução significativa da carga proviral do HTLV-1.

O termo é técnico, mas seu significado pode ser traduzido. Quando o HTLV infecta uma célula, seu material genético fica incorporado ao DNA daquela célula. A carga proviral é uma medida usada para estimar quanto desse material genético do vírus está presente nas células do organismo.

No grupo que recebeu o dolutegravir, esse marcador caiu.

Também foram observados sinais de melhora em algumas avaliações neurológicas, entre elas a espasticidade, nome dado à rigidez ou contração involuntária dos músculos que pode dificultar os movimentos. Os pesquisadores encontraram ainda mudanças em avaliações de sensibilidade e na noctúria, quando a pessoa precisa acordar durante a noite para urinar.

Para Brites, o conjunto dos resultados confirmou algo que ele defendia antes mesmo do início do ensaio: os antirretrovirais poderiam, sim, interferir no HTLV-1.

Ao falar sobre a escolha do medicamento e os resultados obtidos, o pesquisador resumiu: “e funcionou realmente”.

Brites chama atenção para uma característica das pessoas que já apresentam comprometimento neurológico provocado pelo HTLV-1. Em muitos casos, o dano à medula já está estabelecido quando o tratamento começa.

“Até o momento, não existe um tratamento que permita recompor o nervo que foi danificado”, afirmou.

Na avaliação do pesquisador, esperar uma recuperação expressiva da marcha de pessoas com doença neurológica avançada significaria esperar que o medicamento revertesse uma lesão que já ocorreu.

Esse não é necessariamente o mesmo efeito de reduzir a atividade do vírus ou a inflamação.

Brites destaca que, mesmo entre esses pacientes, o estudo encontrou melhora na espasticidade.

“Mas mesmo nesse paciente observamos que houve melhora na espasticidade, mostrando que há um benefício pela diminuição da inflamação que o vírus causa.”

O resultado ajuda a separar duas questões. Uma coisa é reduzir o processo que continua produzindo dano. Outra é conseguir reparar uma lesão neurológica já instalada.

Essa diferença também levanta uma pergunta que os próximos estudos deverão responder: se o tratamento começar antes do aparecimento de lesões avançadas, os resultados clínicos podem ser diferentes?

O primeiro ensaio não consegue responder isso.

Mas o acompanhamento dos participantes permitiu investigar outra dimensão que um teste de marcha ou um exame laboratorial não mostram por completo: o paciente percebe alguma diferença em sua própria vida?

Depois de 96 semanas, o olhar chegou à qualidade de vida

Essa pergunta está no centro do artigo publicado em 2026 no International Journal of Infectious Diseases.

O novo trabalho analisou a qualidade de vida relacionada à saúde dos participantes ao longo de 96 semanas.

Sessenta e uma pessoas completaram essa etapa do acompanhamento, sendo 34 no grupo que recebeu dolutegravir e 27 no grupo de comparação.

Os pesquisadores utilizaram o RAND-36, um questionário que avalia diferentes aspectos da saúde percebida pelos próprios participantes. Entre eles estão capacidade para realizar atividades físicas, dor, limitações e bem-estar.

O grupo que recebeu dolutegravir apresentou melhora principalmente em funcionamento físico e dor. Depois dos ajustes estatísticos, o componente físico geral da qualidade de vida também foi significativamente melhor entre aqueles que utilizaram o medicamento.

Na dimensão relacionada à saúde mental, não houve diferença significativa entre os grupos.

O resultado precisa ser apresentado dessa forma porque o estudo não demonstrou uma melhora generalizada em todos os aspectos da qualidade de vida. O benefício encontrado se concentrou na dimensão física.

Para Brites, a importância desse segundo trabalho está justamente em aproximar os achados clínicos da experiência de quem recebeu o tratamento.

Ao ser questionado sobre o que o resultado representa na prática, respondeu que o estudo “representa na prática o que o paciente percebe que mudou na sua vida, então ele mudou e mudou pra melhor.”

A nova análise acrescenta uma peça ao resultado anterior. Primeiro, o ensaio mostrou redução da carga proviral e sinais de melhora em algumas manifestações neurológicas. Depois, o acompanhamento mais longo identificou uma diferença também na percepção da saúde física.

Isso não elimina o fato de que o principal desfecho de marcha não apresentou diferença significativa. Mas mostra que a avaliação do tratamento não termina naquele resultado isolado.

É a partir desse conjunto de dados que Brites faz a afirmação mais contundente da entrevista.

Já podemos falar em um novo tratamento?

Questionado se o dolutegravir já poderia ser considerado uma nova possibilidade terapêutica para HTLV-1, Brites respondeu:

“Eu acho que nós já podemos falar que nós temos um novo tratamento”.

A afirmação vai além da linguagem mais cautelosa adotada nas publicações científicas. Mas o próprio pesquisador delimita, na sequência, o tamanho da pergunta que ainda permanece aberta.

“O que nós precisamos saber agora é quais são as pessoas que se beneficiam dele. Claramente, algumas pessoas se beneficiam e outras não”.

É justamente esse ponto que deve orientar a próxima etapa da pesquisa.

Segundo Brites, a equipe está conduzindo um novo estudo, com mais participantes e maior controle, para medir não apenas alterações na carga proviral, mas também benefícios clínicos e sintomas.

A intenção é compreender qual proporção dos pacientes responde ao tratamento e, principalmente, por que algumas pessoas respondem e outras não.

“Os resultados são extremamente animadores”, afirmou o pesquisador.

Brites acredita que esses dados poderão, no futuro, sustentar a incorporação do tratamento ao cuidado de pessoas com HTLV-1.

A evidência publicada, porém, ainda exige cautela.

O primeiro ensaio demonstrou redução significativa da carga proviral, mas não encontrou diferença em seu principal desfecho de marcha. Algumas das melhoras neurológicas surgiram em análises exploratórias, que precisam ser confirmadas.

O artigo de 96 semanas acrescentou melhora na dimensão física da qualidade de vida, mas também não encontrou diferença significativa no componente de saúde mental.

Por isso, o dolutegravir ainda não é uma terapia de rotina estabelecida para todas as pessoas com HTLV-1.

Os resultados também não significam que uma pessoa diagnosticada com HTLV deva procurar o medicamento e utilizá-lo por conta própria.

O que a pesquisa brasileira produz neste momento é algo diferente: uma evidência de que interferir diretamente na infecção pelo HTLV-1 pode ser possível e merece ser investigado em estudos maiores.

Isso muda o horizonte de uma infecção que, durante décadas, teve sua assistência concentrada sobretudo no acompanhamento e no tratamento das consequências.

A questão agora é descobrir até onde essa possibilidade consegue chegar.

Uma infecção que começa a sair da invisibilidade

O avanço científico acontece ao mesmo tempo em que o próprio HTLV começa a receber mais atenção na saúde pública.

Na avaliação de Brites, a baixa prioridade histórica não ocorreu apenas porque faltavam tratamentos. Durante décadas, o vírus também foi encarado como uma infecção de pouca repercussão clínica, já que a maior parte das pessoas não desenvolveria as manifestações mais graves.

“O HTLV permanece negligenciado pela pesquisa e pela saúde pública, principalmente pela invisibilidade dele”, afirmou.

O próprio avanço do conhecimento vem alterando essa percepção.

“O que nós estamos vendo é que, na verdade, o espectro de doenças é bem maior do que o esperado, mais pessoas do que a gente imaginava têm problemas relacionados à infecção.”

A fala encontra o mesmo ponto levantado pela Dra. Aline Carralas Leão ao discutir a baixa presença do HTLV na formação de profissionais e na informação destinada à população.

“O HTLV é pouco discutido até mesmo nos ambientes acadêmicos, nas universidades e nos cursos da área da saúde.”

E essa invisibilidade não termina nos serviços de saúde.

“Também quase não existem informações direcionadas à comunidade. Para começarmos a retirar o HTLV dessa invisibilidade, precisamos ampliar o debate entre os profissionais de saúde, investir na capacitação desses profissionais e promover ações de educação em saúde voltadas à comunidade e à população em geral.”

Nos últimos anos, algumas peças começaram a mudar de lugar. O teste chegou ao pré-natal, a vigilância epidemiológica avançou e pesquisadores brasileiros passaram a investigar a possibilidade de agir diretamente sobre o vírus.

Mas dar visibilidade ao HTLV não significa transformar informação em medo.

“A população não precisa ficar preocupada, mas precisa permanecer alerta, tomar conhecimento do HTLV e se apropriar desse conhecimento.”

Quatro décadas depois de sua identificação, o HTLV começa a ocupar um espaço que por muito tempo não teve na saúde pública, na pesquisa e no debate com a população.

O estudo com dolutegravir ainda não oferece todas as respostas, nem transforma um resultado promissor em uma conduta já definida para todas as pessoas com HTLV-1. Mas desloca a discussão para um ponto que importa: pela primeira vez, pesquisadores brasileiros conseguem reunir sinais de ação sobre o próprio vírus, mudanças em parâmetros clínicos e melhora percebida na saúde física de parte dos participantes.

O próximo passo pertence à ciência. Saber quem se beneficia, quando tratar e até que ponto essa intervenção pode evitar a progressão da doença ainda depende de estudos maiores.

Para a sociedade, porém, há uma tarefa que não depende dos próximos resultados: tirar o HTLV do silêncio. Um vírus que pode atingir quase 1 milhão de brasileiros não deveria continuar sendo descoberto apenas quando uma pessoa gestante recebe um exame positivo, quando alguém começa a perder a força nas pernas ou quando uma doença grave finalmente obriga o sistema de saúde a procurá-lo. Informação, diagnóstico e prevenção também fazem parte do tratamento de uma infecção que permaneceu invisível por tempo demais.