Por Vinicius Francisco
Quem define as perguntas que orientam uma pesquisa clínica? E quanto espaço as pessoas diretamente afetadas pelo HIV têm para participar dessas escolhas?
A questão está no centro do doutorado de Luciana Kamel, psicóloga, pesquisadora e ativista com 25 anos de atuação no campo do HIV. Parte da investigação foi apresentada na AIDS 2026, a 26ª Conferência Internacional de AIDS, no pôster Whose Voices Matter? Community Engagement in HIV Clinical Research Guidelines.
Luciana é doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, o IMS/UERJ. Sua pesquisa, de abordagem qualitativa, procura entender como os conceitos de comunidade e engajamento comunitário são formulados dentro da pesquisa clínica e como diferentes formas de conhecimento encontram espaço nesse processo.
O projeto tem duas frentes. A primeira analisa guias, manuais de participação comunitária em pesquisa clínica e diretrizes internacionais de engajamento. A segunda será composta por entrevistas semiestruturadas com diferentes atores envolvidos nas pesquisas clínicas em HIV, entre eles investigadores principais e integrantes de Comitês Comunitários. O trabalho apresentado na AIDS 2026 é um recorte da análise documental da tese.
A escolha do tema está diretamente ligada à trajetória de Luciana.
Formada em Psicologia pela Universidade Federal do Rio de Janeiro, com mestrado em Psicossociologia de Comunidades e Ecologia Social, ela começou a trabalhar com HIV ainda no final dos anos 1990, durante um estágio em um Centro de Testagem e Aconselhamento do HESFA/UFRJ.
Foi ali, segundo conta ao Mídia NINJA, que o contato com as pessoas e suas histórias passou a aproximar HIV de questões como desigualdade, direitos, cuidado e participação. Depois, sua trajetória passou pela gestão pública e pela sociedade civil, incluindo a Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS, a ABIA. Desde 2005, também atua no campo das pesquisas clínicas em HIV.
Essa experiência entre pesquisa e comunidade ajudou a formular a pergunta que hoje orienta seu doutorado.
“Foi convivendo com as comunidades que comecei a perceber que existem outras perguntas e outros conhecimentos, produzidos a partir da experiência, que também podem contribuir para ampliar esse olhar.”
Luciana não coloca o conhecimento científico e o comunitário em campos opostos. Seu interesse é entender como diferentes formas de experiência e expertise podem se encontrar dentro da produção científica.
“Tenho interesse em entender como essas diferentes expertises se encontram na pesquisa clínica em HIV e como o conhecimento produzido a partir de lugares e experiências diferentes pode participar da construção da pesquisa. Não como uma disputa entre conhecimento científico e conhecimento comunitário, mas como uma tentativa de compreender o que acontece quando esses saberes entram em relação.”
Afinal, quem é a comunidade?
Na análise que deu origem ao pôster apresentado na AIDS 2026, Luciana examinou 40 diretrizes e manuais publicados entre 2003 e 2025. Dos 40 documentos identificados, 36 estavam relacionados ao HIV. O levantamento buscou observar como os materiais definem comunidade, que papel atribuem a ela e de que maneira o engajamento é incorporado às orientações para pesquisas clínicas.
Um dos primeiros resultados foi a falta de consenso sobre o próprio significado de “comunidade”.
Alguns documentos não mencionam o termo. Em outros, ele aparece sem uma definição conceitual. Há ainda referências a participantes de pesquisas, pessoas vivendo com HIV, populações afetadas pela epidemia, organizações comunitárias, ativistas ou pessoas dos territórios onde os estudos são realizados.
Luciana não considera que a resposta seja criar uma categoria única capaz de reunir experiências tão diferentes.
“No campo do HIV, eu prefiro falar em comunidades, no plural, porque estamos falando de diferentes grupos, experiências e posições de agenciamento em relação à epidemia e à própria pesquisa.”
O problema não se limita à definição. O modo como uma comunidade é reconhecida pode determinar também qual lugar ela terá na pesquisa.
A análise mostra que, em muitos dos documentos, comunidades aparecem como partes interessadas ou atores consultivos, enquanto abordagens colaborativas ou participativas são menos frequentes. No próprio pôster, Luciana observa que, dentro de tradições biomédicas e epidemiológicas predominantes, a comunidade muitas vezes é tratada como população de estudo, e não como um conjunto de atores sociais capaz de influenciar agendas e participar da produção do conhecimento.
É nesse ponto que a discussão deixa de ser apenas sobre presença e passa a envolver participação nas decisões.
“A participação comunitária não é apenas uma questão de representatividade. Ela pode mudar aquilo que pesquisamos e a forma como pesquisamos.”
Para Luciana, compartilhar decisões exige reconhecer que as comunidades chegam à pesquisa com experiências, necessidades e perguntas próprias.
“É uma mudança de posição: a comunidade deixa de estar ‘ao redor’ da pesquisa e passa a fazer parte da sua construção.”
Quando participação vira checklist
A análise de Luciana Kamel também encontrou um problema recorrente: a existência de espaços formais de engajamento não garante, por si só, que a comunidade tenha influência real sobre a pesquisa.
Ao examinar os 40 documentos selecionados para o doutorado, ela percebeu que a participação comunitária pode acabar reduzida a uma exigência operacional. Há reunião, consulta, grupo comunitário, registro de atividade. Mas isso não significa necessariamente que as prioridades apresentadas pelas comunidades tenham alterado o desenho do estudo, a pergunta científica ou alguma decisão importante.
“Isso me inquietou porque ter um guia ou manual dizendo que a comunidade deve participar não significa que essa participação vá acontecer de fato. Existe o risco de ela virar quase um checklist: consultou a comunidade, fez uma reunião, criou um grupo, então está tudo certo para a pesquisa seguir.”
Para Luciana, a diferença entre participação formal e participação efetiva está justamente no que essa presença consegue produzir.
“E aí a participação pode acabar sendo mais simbólica do que real. A pesquisa fica bem na foto, mas o conhecimento, a experiência e as prioridades das comunidades não necessariamente conseguem entrar no desenho da pesquisa ou influenciar as decisões.”
Essa questão leva a outro ponto do doutorado: como medir o engajamento comunitário.
Listas de presença, número de reuniões, apresentações ou artigos mostram que uma atividade aconteceu. Mas não dizem, necessariamente, se a comunidade conseguiu introduzir suas próprias perguntas, influenciar prioridades ou provocar alguma mudança no estudo.
“Lista de presença, número de reuniões, apresentações ou artigos publicados mostram que houve atividade, mas não dizem o que a participação produziu.”
Na avaliação de Luciana, o envolvimento precisa ser observado ao longo de todo o processo. Isso inclui a formulação da pergunta científica, a discussão das prioridades, o desenho do estudo, sua implementação e a análise dos resultados.
“Para mim, esse é o ponto: a comunidade não entra no final da pesquisa para validar o que já foi feito. Ela precisa estar antes, ajudando a dizer o que vale a pena pesquisar e participando da construção desse conhecimento.”
Da experiência à segunda etapa do doutorado
O trabalho apresentado na AIDS 2026 representa apenas uma parte da investigação.
Luciana está entrando no terceiro ano do doutorado em Saúde Coletiva no IMS/UERJ. Após a qualificação, realizada em abril de 2026, e a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa em julho, ela se prepara para iniciar a etapa de entrevistas semiestruturadas.
A ideia é ampliar a análise para além dos documentos e ouvir diferentes pessoas envolvidas em pesquisas clínicas em HIV, incluindo investigadores principais e integrantes de Comitês Comunitários.
“As entrevistas vão permitir olhar para além do que está nos documentos e compreender como a participação comunitária é percebida e construída na prática.”
A escolha desse campo também dialoga com a trajetória da própria pesquisadora.
Luciana integra o Community Partners do Office of HIV/AIDS Network Coordination (HANC), o Community Liaison Subcommittee da Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI), o grupo de trabalho do Implementation Science Program da HIV Vaccine Trials Network (HVTN) e o Consórcio de Cura do HIV na América Latina e Caribe (LAC-Cura), além de participar de protocolos das redes HVTN e HPTN.
Sua experiência em diferentes espaços de pesquisa e participação comunitária ajuda a explicar por que o doutorado não trata a comunidade como um elemento periférico do processo científico.
“Eu acredito em uma participação que seja de mão dupla. Não é apenas o pesquisador levar conhecimento científico para a comunidade. A comunidade também tem conhecimento para levar para a pesquisa.”
Para Luciana, isso exige condições de participação dos dois lados. As comunidades precisam ter acesso às discussões e compreender os processos da pesquisa. Pesquisadores, por sua vez, precisam estar preparados para escutar, dialogar e reconhecer conhecimentos produzidos fora da academia.
O que a história do HIV já mostrou
Ao longo do doutorado, Luciana também passou a olhar com mais atenção para a relação entre ciência, experiência e poder.
A própria história da epidemia de HIV é usada por ela como referência. A mobilização das pessoas diretamente afetadas influenciou pesquisas, políticas públicas e formas de organização da resposta ao HIV.
“A própria história do HIV mostra isso. As reivindicações e a mobilização das pessoas diretamente afetadas pela epidemia mostraram que a produção do conhecimento científico sempre esteve em diálogo com demandas sociais. E isso também transformou os caminhos da pesquisa e das políticas de saúde.”
Para Luciana, esse processo não aconteceu sem conflitos.
“A resposta ao HIV foi sendo construída nesse encontro, mas também nesse conflito, entre diferentes saberes, experiências e interesses.”
É essa perspectiva que ela pretende aprofundar até a conclusão da tese.
“É essa perspectiva que quero trazer para o meu trabalho: olhar para a ciência não como um conhecimento que está pronto e depois é compartilhado com as comunidades, mas como uma produção conjunta.”
O pôster apresentado na AIDS 2026 registra uma etapa desse percurso. A próxima, baseada nas entrevistas, deverá mostrar como as noções de participação e comunidade aparecem fora dos manuais, nas relações concretas entre pesquisadores e pessoas envolvidas nos estudos.
A contribuição que Luciana espera deixar está ligada justamente a esse ponto.
“A contribuição que espero dar é justamente tornar mais visíveis essas outras formas de expertise e pensar como elas podem participar da definição das perguntas, das prioridades e das decisões da pesquisa, sem precisar se transformar em uma cópia do conhecimento científico para serem reconhecidas.”
O doutorado, assim, não pergunta apenas se a comunidade está presente na pesquisa clínica em HIV. Pergunta como ela participa, que conhecimento consegue trazer e em que medida essa participação pode alterar o que a ciência decide investigar.
