Por Vinicius Francisco
Community Educator and Advocate
De 26 a 31 de julho, o Rio de Janeiro sediou a 26ª Conferência Internacional de AIDS, da International AIDS Society (IAS). Cerca de 7.500 pessoas participaram presencialmente ou on-line. A programação reuniu mais de 150 sessões científicas, 2.400 pôsteres e 220 atividades no Global Village, com debates sobre prevenção, tratamento, cura, novas tecnologias, acesso, direitos humanos e a crise de financiamento da resposta global ao HIV.
No Riocentro, resultados científicos dividiam espaço com discussões sobre políticas públicas, implementação, financiamento e desigualdade. No Global Village, debates, oficinas e performances colocavam a ciência em diálogo direto com a experiência de quem vive os efeitos do HIV no cotidiano.
Apresentar um bom resultado, porém, é só parte do caminho. Entre o anúncio de uma nova estratégia e seu uso em Lagos, Buenos Aires, Oaxaca ou São Paulo, ainda é preciso explicar, adaptar, formar profissionais, construir confiança, enfrentar o estigma, discutir preço e financiamento e, sobretudo, perguntar quem terá acesso. As experiências dos territórios também precisam chegar à ciência. Elas trazem perguntas e perspectivas que o laboratório, sozinho, nem sempre consegue enxergar.
As pessoas ouvidas nesta reportagem atuam com juventude, pesquisa, povos indígenas, educação comunitária, formação científica e experiência vivida. Em comum, questionam a ideia de que a comunidade deve aparecer apenas no fim, quando a ciência está pronta e alguém precisa explicá-la. Nas entrevistas, comunidades aparecem identificando problemas, construindo confiança, questionando prioridades, disputando acesso e produzindo conhecimento. Comunidades também identificam problemas, constroem confiança, questionam prioridades, disputam acesso e produzem conhecimento.
É por isso que, quando as luzes dos auditórios se apagam, começa talvez a parte mais difícil de um congresso científico: o que acontece com a ciência depois que ela sai do palco?
O que sobrevive à viagem de volta
Para a nigeriana Adaobi Lisa Olisa, a resposta começa quando o avião pousa. Farmacêutica e líder do projeto Root to Rise na Nigéria, Lisa trabalha com juventude, liderança comunitária e prevenção do HIV. Para ela, o entusiasmo de uma conferência internacional é apenas o começo. “O congresso é a parte fácil”, afirma. As pessoas aprendem, fazem conexões, saem inspiradas e depois retornam aos seus países. “O verdadeiro valor da AIDS 2026 não está na sala. Está naquilo que sobrevive à viagem de volta para casa.”
Crédito: Andréa Testoni / IAS
Uma evidência pode chegar a Lagos em segundos. Isso não significa que tenha sido compreendida, gere confiança ou esteja acessível. Lisa usa o lenacapavir para tornar essa distância visível.
Um resultado sobre uma nova opção de prevenção apresentado no Rio, significa pouco para um jovem em Lagos, até se transformar em algo que ele possa entender, reivindicar e acessar. Traduzir ciência, portanto, não é apenas trocar palavras difíceis por termos simples, mas fazer a informação caber na vida real e nas decisões que governos e organizações precisam tomar, diz Lisa.
Entre jovens, Lisa aprendeu que esse percurso depende da confiança entre pares. Amigos a procuram quando recebem uma informação sobre saúde e querem saber se ela é verdadeira e o que significa. “Jovens confiam em outros jovens”, explica. Sem preparar os próprios jovens para compreender evidências e conversar sobre elas, instituições podem perder justamente o vínculo que faz uma mensagem ser ouvida.
A crítica de Lisa começa antes da comunicação. Segundo ela, jovens e comunidades ainda são frequentemente convidados apenas quando o protocolo já foi escrito, a mensagem está pronta ou uma tecnologia se aproxima do lançamento. Nesse momento, espera-se que ajudem a validar ou “disseminar” decisões tomadas por outros. Lisa defende o movimento contrário: “As comunidades precisam estar na sala antes de o protocolo ser escrito, não depois de o produto estar pronto para ser lançado.”
Gastón Devisich leva a discussão para outro ponto: estar na sala não significa, por si só, ter poder para mudar o que acontece dentro dela. Estar na sala não significa ter poder.
Psicólogo e responsável pela Participação Comunitária no Departamento de Pesquisa da Fundación Huésped, em Buenos Aires, Gastón trabalha justamente na conexão entre comunidades e projetos científicos. Entre 2022 e 2024, integrou a delegação de organizações não governamentais da Junta Coordenadora do UNAIDS como representante da América Latina e do Caribe.
Crédito: Andréa Testoni / IAS
Para Gastón, a presença das comunidades latino-americanas na AIDS 2026 teve um significado político que vai além da representatividade. A região, argumenta, não pode ser vista apenas como território onde políticas são implementadas ou participantes são recrutados para pesquisas desenhadas em outros lugares. Também produz perguntas, experiências e conhecimentos capazes de influenciar a agenda global do HIV.
“Uma comunidade pode estar muito visível em uma conferência e seguir tendo muito pouco poder para modificar as decisões que são tomadas”, afirma Gastón.
A fala separa duas ideias muitas vezes confundidas: visibilidade e participação. Estar na programação, ocupar um painel ou aparecer ao lado de pesquisadores não responde à pergunta central: aquela presença conseguiu alterar alguma decisão?
Gastón reconhece que a participação comunitária se tornou mais institucionalizada em partes da pesquisa em HIV, incluindo desenho de estudos, mecanismos de governança, conselhos comunitários, definição de prioridades e discussão de resultados. O próximo desafio, diz, é ampliar essa participação em duas direções: antes, até o momento em que se decide quais perguntas merecem ser pesquisadas e quais produtos serão desenvolvidos; e depois, até as escolhas que determinam se uma inovação chegará às pessoas, como licenciamento, preço, mercados prioritários, incorporação aos sistemas de saúde e modelos de cuidado.
Gastón cita o alimatravir (MK-8527), candidato da Merck/MSD a uma PrEP oral de uso mensal. Em 24 de julho, enquanto os estudos de fase 3 ainda estavam em andamento, a empresa anunciou sete acordos de licenciamento voluntário, livres de royalties, com fabricantes de genéricos para permitir, caso o medicamento seja aprovado, o fornecimento de versões de menor custo em 129 países de baixa e média renda. O território das licenças, porém, deixou de fora vários países latino-americanos, entre eles Argentina e Brasil, ambos participantes dos estudos clínicos de fase 3.
No caso brasileiro, a Merck anunciou separadamente uma parceria com a Fiocruz para buscar ampliar o acesso ao produto no país e, potencialmente, na região. Para Gastón, preço, licenciamento e acesso precisam entrar cedo na discussão. Participação com poder inclui dizer “isso não funciona para nós”, apresentar uma alternativa é fazer com que essa posição tenha consequências. A diferença está entre estar à mesa e ter capacidade de modificar o que acontece nessa mesa”, resume.
Dados sobre nós, mas sem nós
No Istmo de Tehuantepec, em Oaxaca, no México, Beth Sua De Gyvez Gallegos conhece esse apagamento de perto. Mulher trans zapoteca e integrante da comunidade muxe, defensora dos direitos da população LGBTQIAPN+ e com cerca de 25 anos de atuação na resposta ao HIV, Beth trabalha com prevenção, testagem, aconselhamento, acesso ao cuidado e defesa de políticas públicas em comunidades indígenas.
Arquivo pessoal
Beth aponta que povos indígenas ainda aparecem pouco em pesquisas e políticas internacionais sobre HIV. Em alguns registros, a auto identificação indígena não é coletada ou se perde nas análises. Racismo nos serviços, distâncias geográficas, falta de infraestrutura e ausência de informação em línguas originárias ampliam o problema. Até conceitos como PrEP, PEP, adesão ou indetectável igual a intransmissível podem chegar aos territórios sem tradução adequada.
Beth resume essa relação desigual de maneira contundente: “existem dados sobre nós, mas sem nós”. A crítica não se limita à coleta de informações. Pesquisas concebidas fora dos territórios podem ignorar modos de entender o mundo, formas de organização, mobilidade, cultura e medicina tradicional.” Segundo Beth, ainda são poucos os pesquisadores indígenas liderando estudos sobre HIV, e os resultados nem sempre retornam às comunidades que ajudaram a produzi-los. Por isso, ao falar do pós-AIDS 2026, Beth prefere outra palavra a “disseminação”: devolução. “De nada serve ir ao Congresso Internacional de AIDS 2026 se tudo fica em apresentações e fotos”, diz.
Voltar com a ciência é entender como cada população se comunica, quais perguntas uma descoberta provoca e por quais meios a conversa pode chegar mais longe. Em alguns territórios, uma rádio comunitária pode ser mais útil do que uma rede social. E qualquer anúncio precisa enfrentar uma questão básica: essa inovação realmente chegará aqui?
Para Beth, construir uma resposta verdadeiramente intercultural significa mudar “quem decide, como se faz e de onde se olha para o HIV”. Isso envolve mulheres indígenas vivendo com HIV, jovens, parteiras, médicos tradicionais, autoridades e lideranças desde a formulação das estratégias, e não apenas no momento final de validação.
No Brasil, Fabíola de Lourdes observa outra etapa desse percurso: o encontro entre a pessoa e o serviço de saúde.
A última distância é feita de confiança
Em São Paulo, Fabíola de Lourdes trabalha justamente nesse ponto da resposta ao HIV. Educadora comunitária da Casa da Pesquisa, vinculada ao Centro de Referência e Treinamento IST/Aids do Estado de São Paulo, ela acompanha o momento em que tecnologias, protocolos e informações precisam deixar o universo abstrato das políticas para fazer sentido na vida de uma pessoa.
Crédito: Vinicius Francisco
Seu trabalho parte de uma constatação: “comunidade” não é uma população homogênea. Mulheres trans, travestis, homens trans, gays e outras pessoas LGBTQIAPN+ podem aparecer agrupadas na mesma política, mas têm corpos, histórias, territórios, renda, escolaridade e experiências de acesso muito diferentes. Tudo isso interfere na entrada e, principalmente, na permanência no sistema de saúde.
Uma tecnologia pode estar oficialmente disponível e continuar inacessível na prática. A pessoa pode não saber que ela existe, não entender como funciona, não conseguir chegar ao serviço ou ter acumulado experiências de discriminação tão graves que não queira voltar. Para Fabíola, racismo e transfobia não desaparecem na porta de uma unidade de saúde. Profissionais também fazem parte da sociedade e podem reproduzir, dentro do cuidado, as mesmas violências encontradas fora dele.
É aí que a educação comunitária deixa de ser apenas explicar PrEP, tratamento ou outra tecnologia. Significa perceber por que alguém não voltou, reconhecer quando uma mensagem não funcionou, abrir espaço para uma pergunta sem julgamento, identificar uma violência e fazer o próprio serviço compreender quem está diante dele.
No cotidiano descrito por Fabíola, a presença de pares e a criação de um ambiente mais próximo permitem que pessoas falem com liberdade sobre experiências que nem sempre conseguem narrar em outros espaços. Algumas passam a desejar que amigos também tenham acesso àquele tipo de cuidado. O serviço deixa de ser apenas um lugar onde se recebe uma tecnologia e passa a produzir vínculo. No relato de Fabíola, confiança faz parte do cuidado. Um ensaio clínico pode medir uma carga viral com precisão, mas não captura da mesma forma o vínculo que faz alguém voltar ao serviço, fazer uma pergunta ou indicar aquele espaço a outra pessoa.
Ela também lembra que falar das possibilidades de prevenção de 2026 exige reconhecer quem lutou para que elas existissem. Marchas, organizações e movimentos sociais precederam muitas das tecnologias celebradas hoje. Pessoas vivendo com HIV, ativistas e comunidades também pressionaram por pesquisa, acesso, redução de preços, direitos e participação nas decisões.
Nas falas de Lisa, Gastón, Beth e Fabíola, a participação comunitária vai além de levar a ciência para a sociedade. Ela também aparece na formulação de perguntas, na identificação de problemas, na interpretação de evidências e na pressão por mudanças. A questão seguinte é como esse conhecimento entra na própria pesquisa.
Quem tem o direito de produzir conhecimento?
Essa pergunta atravessa o trabalho de Luciana Kamel, psicóloga, doutoranda em Saúde Coletiva na UERJ e profissional da Fiocruz na interface entre pesquisa, educação e engajamento comunitário em HIV.
Sua trajetória começou ainda na graduação, no final dos anos 90, em um Centro de Testagem e Aconselhamento da UFRJ. Foi ali, no contato com pessoas que chegavam para testar, conversar e buscar cuidado, que ela começou a perceber que falar de HIV também significava falar de desigualdade, direitos e participação. Desde então, passou pela gestão pública, pela sociedade civil e, a partir de 2005, aproximou-se também da pesquisa clínica.
Na AIDS 2026, Luciana apresentou o pôster “Whose Voices Matter? Community Engagement in HIV Clinical Research Guidelines”, parte de sua pesquisa de doutorado sobre como diretrizes e manuais de pesquisa entendem a participação comunitária. A análise reuniu 40 documentos publicados ao longo de mais de duas décadas e encontrou um problema já na palavra usada para organizar essa participação: não há uma definição consensual de “comunidade”. O termo pode incluir participantes de estudos, pessoas vivendo com HIV, populações afetadas, ativistas, organizações comunitárias ou pessoas que vivem nos territórios onde as pesquisas acontecem. Por isso, Luciana prefere falar em comunidades, no plural.
Crédito: Andréa Testoni / IAS
A questão não termina em definir quem é a comunidade. É preciso perguntar que lugar essas pessoas ocupam quando uma pesquisa é desenhada. Para Luciana, enquanto pessoas afetadas pelo HIV forem vistas apenas como beneficiárias, população de estudo ou apoio para melhorar a implementação de um protocolo, a relação continuará desigual. Comunidades trazem experiências, prioridades e perguntas capazes de modificar tanto o que se pesquisa quanto a maneira como a pesquisa é conduzida.
Foi nesse trânsito entre pesquisadores e comunidades que nasceu a pergunta central de seu doutorado. Luciana observa que uma pesquisa reúne diferentes formas de conhecimento. O epidemiológico, o clínico e o biomédico são fundamentais, mas influenciam quais problemas serão vistos e quais perguntas ganharão prioridade. A experiência de quem vive no território pode revelar outras questões. Para ela, não se trata de colocar conhecimento científico e conhecimento comunitário em lados opostos, mas de entender o que acontece quando esses saberes participam da construção da mesma pesquisa.
Essa diferença fica especialmente visível quando o chamado “engajamento comunitário” é medido apenas pela existência de reuniões, conselhos ou consultas. Luciana alerta para o risco de a participação virar um checklist: a comunidade foi consultada, houve uma reunião, criou-se um grupo e a exigência parece cumprida. Mas isso não responde à pergunta essencial: algo mudou por causa daquela participação?
“Lista de presença, número de reuniões, apresentações ou artigos publicados mostram que houve atividade, mas não dizem o que a participação produziu”, explica. Para ela, avaliar a participação exige observar se as comunidades conseguiram trazer suas próprias perguntas, se suas prioridades foram consideradas, quais decisões puderam influenciar e o que efetivamente mudou na pesquisa.
Isso leva a discussão para uma questão de poder. Uma comunidade pode ser ouvida sem participar de uma decisão. Pode estar representada em um comitê sem conseguir alterar o desenho do estudo. Pode receber informações sobre uma pesquisa sem ter participado da definição da pergunta que deu origem a ela. Para Luciana, uma participação consistente começa antes, na discussão sobre o que vale a pena pesquisar, e acompanha o desenho, a implementação e a interpretação dos resultados.
A relação também precisa funcionar nos dois sentidos. Não basta preparar comunidades para entender protocolos e evidências científicas. Pesquisadores precisam estar preparados para escutar, dialogar e reconhecer conhecimentos que surgem da experiência, das vulnerabilidades e do cotidiano dos territórios. É nesse encontro que, segundo Luciana, a comunidade deixa de permanecer “ao redor” da pesquisa e passa a fazer parte de sua construção.
O doutorado segue agora nessa direção. Depois da análise documental apresentada na AIDS 2026, Luciana inicia uma segunda etapa baseada em entrevistas com diferentes atores da pesquisa clínica em HIV. O objetivo é comparar aquilo que as diretrizes dizem sobre participação com a forma como essa relação é construída na prática. Ao final, sua pergunta talvez seja menos sobre se comunidades participam e mais sobre quanto poder elas têm para transformar aquilo que a ciência decide perguntar.
Quando comunidade vira método científico
Michael W. Louella é gerente do Office of Community Engagement do UW/Fred Hutch Center for AIDS Research, em Seattle, e atua na interface entre comunidades e pesquisa sobre HIV, inclusive estudos de cura. Para ele, a mudança ocorre quando o engajamento deixa de ser apenas comunicação e passa a integrar o método científico.
Esperar a pesquisa terminar para perguntar “como explicamos isso para a comunidade?” É tarde demais, diz. A pergunta deveria vir antes: como a comunidade pode ajudar a construir essa pesquisa desde o começo?
Michael participou do desenvolvimento de um programa de formação sobre pesquisa em HIV com engajamento comunitário para pesquisadores em início de carreira. Em um piloto com participantes dos Estados Unidos e de Uganda, o programa abordou decisões compartilhadas, remuneração de parceiros comunitários, acessibilidade e linguagem clara desde o desenho dos estudos.
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A diferença aparece nas perguntas que cada grupo leva para a sala. Um cientista pode perguntar se uma intervenção funciona. Pessoas da comunidade podem querer saber que risco alguém terá de assumir para descobrir isso, quem foi excluído, se as visitas previstas no protocolo são viáveis, como aquilo afeta família e parceiros e, caso a intervenção funcione, se quem participou algum dia conseguirá acessá-la. Michael ressalta que essas questões podem interferir em recrutamento, retenção, adesão, critérios de elegibilidade, interpretação dos resultados e implementação.
Na AIDS 2026, essa ideia apareceu no projeto “Cadê a cura, mona?”, desenvolvido em torno do Global Village com organizações brasileiras como CasaNem, Instituto Trans Favelas e Casa Dulce Seixas. Até o título deslocava a linguagem: em vez de pedir que a comunidade entrasse integralmente no vocabulário científico, pesquisadores foram convidados a entrar também na linguagem e na cultura queer e trans brasileira.
A experiência trouxe conflitos, dificuldades econômicas, problemas de transporte, reembolso, barreiras institucionais e relações de confiança. Michael saiu dali com uma percepção: parte do que parecia desordem era informação. Esses fatores não aparecem numa análise laboratorial, mas podem determinar quem participa de uma pesquisa, quem confia no pesquisador e se uma intervenção chegará à vida real.
Michael descreve essa contribuição como epistemológica, ligada à própria forma como o conhecimento é produzido. Comunidades reconhecem riscos, estigmas e perguntas que podem passar despercebidos numa clínica. Quando esse conhecimento entra cedo no processo, diz ele, pode mudar não apenas a comunicação, mas também o que se estuda e o que se considera progresso relevante.
“Comunidade é infraestrutura, não acessório”
Shari Margolese vive com HIV desde 1993. Ela deixa claro que isso não a transforma em virologista, mas lhe dá mais de três décadas de conhecimento sobre o que significa atravessar mudanças de tratamento, avanços científicos, estigma, incerteza e esperança, além de conviver com as consequências concretas de decisões tomadas nos sistemas de pesquisa e saúde.
Shari atua junto ao Canadian HIV Cure Enterprise (CanCURE), aproximando pesquisadores e pessoas com experiência vivida. Uma das iniciativas, o Science Buddy, coloca cientistas em formação e membros da comunidade em relações de aprendizagem recíproca: ambos acompanham a ciência e discutem juntos sua relevância e impacto. Nesse modelo, o conhecimento não caminha em uma única direção.
Para Shari, existe uma assimetria na ideia de “capacitação”. Comunidades precisam compreender ciência biomédica complexa, mas pesquisadores também precisam conhecer a história da participação comunitária, reconhecer a experiência vivida e construir relações em que o que escutam possa realmente modificar algo.
Ela também alerta para uma armadilha da própria representatividade. Ter uma pessoa vivendo com HIV em uma equipe não significa automaticamente que a experiência vivida esteja influenciando a pesquisa. E nenhum indivíduo representa sozinho toda a diversidade de uma comunidade. Convidar sempre as mesmas pessoas pode, paradoxalmente, produzir uma pequena classe profissional de representantes e excluir novas perspectivas.
É quando a conversa chega ao dinheiro que Shari torna a desigualdade particularmente visível. Em determinados projetos, o engajamento comunitário já nasce previsto no orçamento. Em outros, financia-se primeiro tudo aquilo que foi definido como “a ciência” e só depois alguém pergunta de onde virá o recurso para a participação comunitária.
Na AIDS 2026, ela condensou essa crítica em uma frase: “Comunidade é infraestrutura, não acessório.”
A desigualdade pode persistir mesmo quando há orçamento. Sistemas administrativos de universidades e hospitais podem fazer uma pessoa esperar meses por um honorário ou exigir que ela banque viagem e hospedagem com recursos próprios para só depois ser reembolsada. “Não se pode chamar uma parceria de equitativa se um dos parceiros precisa financiar sua própria participação”, afirma.
Quem recebe o microfone?
Tara Mansell, chefe de Comunicação da International AIDS Society (IAS), acrescenta outra dimensão à participação: quem ganha visibilidade e quem é reconhecido como alguém que tem algo a dizer.
Para Tara, a disputa começa na maneira como as histórias sobre HIV são contadas. “As histórias não deveriam ser apenas sobre as comunidades; deveriam ser construídas com as comunidades”, afirma. Isso significa envolvê-las enquanto a narrativa ainda está sendo definida, e não acrescentar um depoimento depois que todo o resto já foi decidido.
Crédito: IAS
Legenda: Tara Mansell, chefe de Comunicação da International AIDS Society (IAS), durante coletiva de imprensa da AIDS 2026, ao lado do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, do diretor-geral da OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, e do diretor da OPAS, Jarbas Barbosa.
Em uma conferência científica, essa diferença ganha outra dimensão. Tara lembra que representantes comunitários nos comitês, jornalistas comunitários, Prevention Ambassadors e outras lideranças apoiadas para participar dos encontros da IAS não são simplesmente audiência da ciência. “Eles são especialistas que ajudam ativamente a moldar e realizar a conferência, assim como suas mensagens”, afirma. E acrescenta: “Quando alguém que viveu aquela experiência explica a ciência, a mensagem chega mais longe do que conseguiríamos chegar sozinhos.”
A mesma lógica, diz Tara, vale para a comunicação de uma descoberta. “Uma descoberta científica não é uma linha de chegada se as pessoas não conseguem acessá-la.” Para ela, a distância entre inovação e acesso precisa ser comunicada com a mesma força da própria novidade científica. Cada avanço deveria vir acompanhado de outras perguntas: quem conseguirá utilizá-lo, quem ficará de fora e por quê?
Tara trabalha com HIV há mais de uma década e passou por OMS e UNAIDS antes de chegar à IAS. Hoje, resume sua função assim: “Meu papel é contar histórias que façam as pessoas se importarem”. Para ela, as comunidades precisam estar no centro das histórias, das injustiças enfrentadas e dos avanços científicos comunicados.
Durante a AIDS 2026, Tara conduziu a coletiva de imprensa com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o diretor-geral da OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, e o diretor da OPAS, Jarbas Barbosa. Mas, ao falar das conversas que mais a marcaram, voltou o olhar para as lideranças comunitárias e citou uma visita à Redes da Maré, no Rio.
“Para mim, as conversas mais poderosas não vêm dos líderes no palco. Elas vêm dos líderes nas comunidades, das pessoas que enfrentam o estigma todos os dias”, afirma.
Para Tara, “a decisão sobre quem recebe o microfone é uma forma de poder”. A pergunta que ela se faz é: estamos apenas aumentando o volume das vozes que já são altas ou criando espaço para aquelas que normalmente são silenciadas?
Quando a participação também tem orçamento
Para uma liderança comunitária chegar a uma conferência internacional, um convite não basta. Passagem, hospedagem, alimentação, inscrição e afastamento do trabalho também definem quem poderá participar.
Na AIDS 2026, a IAS destinou 17% do orçamento total da conferência a bolsas. Na AIDS 2024, esse percentual havia sido de 14%. Ao final, foram concedidas 729 bolsas a pessoas de 95 países. Entre os bolsistas, 80% estavam baseados em países de baixa e média renda, 68% se identificavam como integrantes de populações-chave e 34% eram pessoas vivendo com HIV. Além disso, 56% eram autores de trabalhos, facilitadores de workshops ou organizadores do Global Village.
Além das bolsas, a IAS financiou cinco organizações por meio dos Community Project Grants, voltados a transformar evidências científicas em intervenções comunitárias. Esse apoio à participação comunitária também continua depois da conferência. Emma Williams, gerente de projeto do IAS Person-Centred Care Programme (PCC), explica como o programa mantém ações de formação e financiamento ao longo do ano.
Arquivo
Legenda: Emma Williams (de vestido vermelho), gerente do programa Person-Centred Care da International AIDS Society (IAS), ao lado de Beth Sua De Gyvez Gallegos
Desde novembro de 2024, o programa realizou quatro PCC Advocacy Academies em quatro regiões. Emma explica que parceiros locais participam desde o início para adaptar cada edição às prioridades e ao contexto de cada região. Esses parceiros ajudam a definir objetivos, selecionar participantes, construir o currículo, escolher temas e palestrantes, indicar organizações para visitas e analisar propostas de financiamento.
Emma sintetiza a diferença: “Isso significa que as comunidades têm um papel em definir o que a Academy faz, em vez de simplesmente serem consultadas depois que as principais decisões já foram tomadas.”
Depois das Academies, os participantes avaliam o que funcionou, apontam melhorias e sugerem prioridades futuras. Na AIDS 2026, o PCC também ouviu diferentes atores sobre questões prioritárias de pesquisa para ajudar a construir uma futura agenda científica do programa.
“A devolutiva é uma parte importante do processo”, afirma Emma. Devolver, nesse caso, também significa mostrar o que foi feito com aquilo que a comunidade disse.
Segundo Emma, o programa de seed grants já destinou mais de US$160 mil a 18 projetos em quatro regiões, normalmente com valores entre US$7,5 mil e US$10 mil durante seis a 12 meses. Os recursos permitem que participantes produzam evidências capazes de influenciar decisões em suas comunidades. O programa também mantém conexões entre ex-participantes e compartilha oportunidades ao longo do ano.
Outros congressos também adotam mecanismos para ampliar a participação comunitária. A Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI) mantém o programa Community Educator Scholarship; a European AIDS Conference (EACS) ofereceu, em 2025, bolsas destinadas tanto a profissionais de saúde em HIV quanto a integrantes da comunidade; e o HIV Glasgow 2026 abriu bolsas específicas para educadores comunitários.
Quando o palco esvazia
A participação comunitária aparece em etapas concretas: na definição da pergunta de pesquisa, no desenho do protocolo, na tradução de evidências, na chegada ao serviço, no licenciamento, no orçamento e na escolha de quem recebe o microfone.
Isso não diminui o papel da medicina, da pesquisa, da indústria, dos governos ou dos sistemas públicos. Mas mostra que pessoas vivendo com HIV, ativistas, participantes de estudos, organizações e educadores comunitários também ajudam a definir o caminho entre uma descoberta e o acesso.Uma inovação pode nascer no laboratório e ser apresentada diante de milhares de pessoas. Para chegar a quem precisa dela, atravessa políticas, serviços, idiomas, culturas, preços e desigualdades.
E esse caminho também precisa voltar. A experiência dos territórios pode mudar perguntas de pesquisa, prioridades, formas de comunicação e decisões sobre acesso.Participar no fim é diferente de participar da decisão. O poder da comunidade está em ter condições de influenciar o que a ciência pergunta, como ela é feita e quem consegue se beneficiar dela.
Fonte: Mídia Ninja.
